9,3 millions. C’est le nombre d’aidants déclarés en France. Leur rôle est essentiel et exténuant ; leur répit, une nécessité, un droit mais trop rarement une réalité.
XXX
Un répit indispensable…
1 Français sur 5 accompagne au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. Du suivi médical au soutien moral, en passant par les démarches administratives, la toilette, les repas, l’entretien du logement ou les déplacements… La liste des tâches est interminable, l’engagement colossal. Ainsi, 82 % des aidants consacrent près de 20 heures par semaine à leur(s) proche(s) aidé(s). Un rôle qu’ils assument en plus de leur vie professionnelle et personnelle, et malgré leur (très) grand ou (très) jeune âge. 70 % des aidants travaillent, 20 % ont plus de 65 ans et - fait plus méconnu - 500 000 auraient moins de 25 ans.
XXX
Fatigue, stress, repli sur soi… « Les aidants ont tendance à s’épuiser et s’isoler », constate Marguerite Noblecourt, responsable partenariats et communication de la plateforme de ressources Ma Boussole Aidants. Et à faire passer au second plan leurs loisirs, leur vie sociale, leur santé. « Les études montrent qu’ils perdent 15 ans d’espérance de vie et qu’un tiers décède avant le proche accompagné », ajoute-elle.
XXX
Près de trois quarts des aidants ressentent un besoin de répit pour souffler. « Les parents ont aussi besoin de temps pour eux… et pour leurs autres enfants », renchérit David Gauthier, référent animation territoriale de l’UFCV en Normandie. L’été, l’association accueille ainsi des jeunes en situation de handicap physique ou mental dans son centre de loisirs adapté d’Hérouville. Des parenthèses rares dans la vie des aidants.
XXX
… mais difficile à mettre en place
« Il existe des freins sociologiques et culturels. Certains aidants ne se reconnaissent pas comme tels, d’autres n’osent pas demander de l’aide », souligne Marguerite Noblecourt, qui pointe aussi un manque d’informations criant. « Ils sont noyés dans le maquis des démarches. Mettre en place des solutions de répit exige un investissement réel… mais nécessaire dans la durée ! »
XXX
Autre frein : le manque d’offres existantes et de financements. Accueil en établissement spécialisé, hébergement temporaire, aides à domicile, séjours de vacances… Les solutions de répit se multiplient mais restent insuffisantes, chères et pas toujours adaptées aux besoins des aidants. « Les structures d’accueil spécialisées ferment leurs portes au mois d’août, et les centres de loisirs sont malheureusement rarement adaptés pour accueillir des enfants porteurs de handicap aux profils complexes », explique Hélène Maillard, coordinatrice de la plateforme de répit « Parenthèse ».
XXX
« Les parents n’ont pas forcément tous envie de confier leur enfant à une structure d’accueil ou de quitter le domicile pendant qu’un professionnel s’en occupe. Cela engendre un stress qui ne permet pas un véritable répit », poursuit-elle. « Les familles ont moins envie de se séparer de leur enfant en situation de handicap pendant les vacances. Elles veulent partir en famille », note Sébastien Bort, responsable national des vacances adaptées de l’UFCV. Il y a deux ans, l’association a lancé les séjours « Evasion Handicap Famille » avec VVF Villages, pour apporter une solution aux aidants qui souhaitent partir en vacances avec leur proche en situation de handicap, tout en profitant de moments de répit. « Cela leur permet aussi de sortir de leur quotidien d’aidant, pour être considérée comme une famille en vacances ». Mission réussie pour l’UFCV puisque ce sont près de 150 familles qui partiront ensemble tout au long de l’année avec « Evasion Handicap Famille ».